자폐 가족의 현실 알려줄까?

씹고보니2022.08.08 18:22
자폐 1급 아이를 키우는 아빠입니다..
제 아이는 10살인데.. 눈물만 나옵니다..
우영우를 비롯한 모든 장애인이 나오는 영화 드라마는 잘대 쳐다도 못봅니다..
이글도 괜히 봤다는 생각이 드네요..
매일 하루하루가 지옥이 맞습니다.
저희집은 풍족하지 못해서 치료 3~4개 다니는데 한달 160 이상은 듭니다.당연 제 월급으로는 부족해서 대출까지 하다보니 7년새 빚이 무려 2억이 넘어가네요.. 무리인거 알지만 나아질거라는 희망으로 버티고 버티는데 글을보니 20년을 해도 나아지는게 없다니.. 절망감만 드네요..
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너에게도탈모의축복을2022.08.08 18:13
누가 저 가족을 욕할 수 있을까

그동안 고생 많았겠습니다.
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휴휴2022.08.08 18:46
장애인 사회재활교사입니다
휠체어 사용하는 대소변 못가리는 자폐+지적 장애인 이용인들 케어합니다
부모님들이 집에서 많이 때려서 겁먹는 장애인들과 사랑으로 키우는 장애인들의 차이가 큽니다

지능이 만12개월정도 되는데 몸은 아저씨 아줌마들 케어합니다
똥 바닥싸고 손으로 문지르고 주변 사람 때리고 이빨로 온힘줘서 깨뭅니다
다른 장애인이용자들 때리는거도 막아내야 하는데 1:1케어를 해야 하는데 종사자 1명당 3~4명 혹은 순간 한사람 연차휴가 내거나 화장실 가거나 하는 식으로 빠지면 혼자 10명 봐야합니다
그때 무조건 사고 터지는데 막을 수가 없어요 진짜 뛰어다니면서 꼬집고 할퀴고 깨물고 때리고 그러면서 무조건 멍들고 피나고.. (실내에서만 키우다보니 일반인 살결이랑 달라요 조금만 스쳐도 찢어지고 건강도 혈액순환도 잘 안돼서 복원력도 안좋고 살짝 잡아도 멍듭니다)보호자들한테 죄송하다고 계속 사과해야하고..
직원도 안구해져요 힘든거도 힘든건데 매일 성인 남자 소변 맨손으로 만지는건 기본이고 다들 수시로 팬티안에 손넣고다니는데 비위상해요 항무ㄴ도 만지고 냄새맡고있고 빨기도하고 그 손으로 종사자 옷에 닦아요.

옛날엔 어땟는지 모르겠는데 요즘 씨씨티비 있어서 어디 가두고 때리고 이런건 없어요 사회복무요원들도 있어서 그분들 나가면서 촬영한거 어디 올리지않을까 걱정돼서 그냥 종사자가 열심히 케어하고 버티고있어요 저는 종사자 인력부족상태를 견디다 못해 멘탈이 좀 무너져서 퇴사고려 빡세게 하고있어요..

이 상황에서 탈시설화 자립지원이라는 정책으로 장애인시설들을 줄이고 있어요 심한장애인분들이 자립 되겠냐고요
진짜 심한 장애인들 사랑으로 키워내시는 부모님들 대단하고 존경합니다 장애인들 케어하다보면 티가 나요
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콘소메붕어빵22.08.08 18:12
..
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내목소리는닿지않아22.08.08 18:12
보통 사람들은 겪어보지 못한 고통일테니.. 말하기가 조심스럽네요
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만들기 귀차나22.08.08 18:12
안타깝네요...
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판다판다판다판다22.08.08 18:12
이거에 욕하면 사람아님
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뻐꾸기등쳐먹고날아간새22.08.10 22:06
저 가족도 계속 해봤는데
성적 충동 이거부터 가족도 포기한거같음
저러면 그냥 벌정난 멧돼지처럼 달려드나봄
치료 거부할정도라면
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똥맛국진이빵22.08.08 18:13
댓글 달리지 않았으면 하는 생각이 드는 글이다.
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너에게도탈모의축복을22.08.08 18:13
누가 저 가족을 욕할 수 있을까

그동안 고생 많았겠습니다.
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쿸쿠썸치킨22.08.08 18:14
아....너무 씁쓸하다..
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이지금은동이22.08.08 18:14
서글플거라 예상하고 읽어서 좀 덤덤히 읽을 수 있었네요....쉽게 그 고통을 짐작할 순 없지만 고생하셨을거란거 심히 알겠네요...
비도 많이오는데 모두 조심히 퇴근하세요..
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앞비젼백점멸22.08.08 18:15
장애를 가지고 태어난사람도.. 키운부모도 가족도 모두 고통스러울것같네요..
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우르르쾅쾅쿵쾅쾅22.08.08 18:16
어우…
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제주국천민22.08.08 18:18
슬프지만 그 누구도 욕할수 없음 ㅠㅠ
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안녕하세요 22.08.08 18:20
스파르타가 옳았다
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씹고보니[수정] 08-08 18:30 22.08.08 18:22
자폐 1급 아이를 키우는 아빠입니다..
제 아이는 10살인데.. 눈물만 나옵니다..
우영우를 비롯한 모든 장애인이 나오는 영화 드라마는 잘대 쳐다도 못봅니다..
이글도 괜히 봤다는 생각이 드네요..
매일 하루하루가 지옥이 맞습니다.
저희집은 풍족하지 못해서 치료 3~4개 다니는데 한달 160 이상은 듭니다.당연 제 월급으로는 부족해서 대출까지 하다보니 7년새 빚이 무려 2억이 넘어가네요.. 무리인거 알지만 나아질거라는 희망으로 버티고 버티는데 글을보니 20년을 해도 나아지는게 없다니.. 절망감만 드네요..
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아이스크림와펄22.08.08 18:30
아...힘내라는 말씀조차 드리기 어렵네요..너무 고생많으십니다..
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휴휴22.08.08 18:52
대소변만이라도 가릴 수 있도록 집에서 잘 알려주세요.. 그정도만 할줄 알아도 장애인센터에서 잘 케어해줍니다. 현직 사회재활교사입니다. 요즘 가두고 때리고 그런거 씨씨티비랑 사회복무요원 보는 눈이 있어서 못해요.
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프란체스코델라로카22.08.08 19:00
말로될 위로가 아니지만 힘 내세요…
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닉값하세요22.08.08 19:26
제동생은 2급에서.. 사실 자폐2급 이런거라기보다, 자폐 지적장애 2급입니다. 이제 서른 넘어가니 좀 나아진것 같습니다. 물론 1급에대해서는 감히 말씀드릴수는 없긴한데.. 변화가 1도없냐..는건 아닌것 같습니다. 가족으로서 어릴때가 진짜 힘들고.. 사춘기때 더 힘들었다가.. 지금은 약간 소강기 상태입니다.
자폐특성상 관심있는거에 눈돌아가는데, 지금은 그게 프로야구라서 천만다행이라고 생각하며 지내고 있습니다..얼마나 이해하고 야구에 빠져있는지는 모르겠지만..
여튼 저는 돈이나 많이 벌려구요. 물론 번다고 벌리는게 아니지만 그방법이 해결책인것 같더라구요.
이제 부모님도 70바라보시는데 미래가더 걱정이긴합니다. 그렇지만 돈이라도 있으면 제가 먼저가더라도 어느정도 케어는 되지않을까요. 저희가족중에 저는 제가가장 나중에죽고싶어요.
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저랑라면먹을래요?22.08.09 18:01
작성자에 의해 삭제 되었습니다.
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너에게도탈모의축복을22.08.08 21:10
힘내십시요

위로의 말 밖에 못드리는게 안타깝습니다
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뿌끼뿌까22.08.09 03:04
아픈말이지만 현실을 이젠 아셔야될거같네요
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해노22.08.09 04:58
정말 마음 아프네요. 정말 속상합니다.
얼마나 삶이 고되실지 상상도 안됩니다.
감히 위로도 못 드리겠습니다.
부디 댁 내에 기적과 축복이 있길 잠시 눈감아 빌겠습니다.
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님아그쪽은넣지마오22.08.09 05:15
그 마음을 우리가 어찌 알겠습니까... 그저 힘내시라는 말과 언젠가는 좋은 날이 올꺼라는 희망밖에 드릴게 없네요ㅠㅠ
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모쏠무시하지마라22.08.09 07:52
힘내시라는 말조차 실례될거 같지만...

힘내시길 바랍니다...
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저랑라면먹을래요?22.08.09 17:57
저도 6살아들이 중증자폐입니다
돌 이후부터 조금씩 다른 낌새가 느껴져 대학병원과 치료들을 일찍 시작했지만 아직도 아들은 엄마 아빠를 불러주지 않는 짝사랑 진행중이네요.
10살이면 장애전담 어린이집도 졸업하고 특수학교정도로 맨투맨 케어도 힘들거고 어릴때보다 오히려 치료도 걱정되어 힘드시겠어요.. 저도 애가 커가는게 공포긴 합니다.
처음 검사할때 하는말이 아이도 커가면서 자신이 남들과 다르단걸 안다고, 아이들도 행복할 권리가 있다고, 부모가 우선 건강한 몸과 정신을 가지라고 말해주더군요.
물론 아시겠죠 저보다 더 겪으신 선배부모신데.
그래도 다시한번 되뇌이고 또 곱씹어 지킵시다.
대답없는 아이에 지치고, 잔인하고 차가운 시선에 제 마음또한 닳고 금이 가는걸 느낍니다.
아이 4살때 조부모란 양반이 손이라도 벌릴까봐 4살짜리를 시설에 넣어버리라 해서 인연 끊고 이런 일들이 일상인데 힘들죠.. 제 주변엔 봄날의 햇살 같은건 없더군요.
자폐아이 키우는 로운이아빠가 유튭에서 말하길 감정이 힘들땐 정신과 치료받고 마음의 감기를 떨친다, 나의 힘든 감정을 아이에게 전가시키면 안된다고요.
우리 좀 더 기운내서 같이 행복합시다.
언젠가 지쳐 스러지는 날이 오더라도 행복합시다.
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저랑라면먹을래요?22.08.09 18:02
같은 처지라 하고픈 말이 많아 되게 두서없네요.
이미 하시는가 모르겠지만 부담되는 센터는 언어만 하시고 ABA로 집중해서 훈련해보심이 어떨까 합니다. 우리 사후에도 살아갈수있는 최소한의 훈련 배변훈련같은거요...
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단비아빠22.08.26 13:36
참 제가.. 감히 평할 수도 없는 길을 걷고 계시는 분이시네요. 진심으로 당신의 하루가 평안하길 빌겠습니다.
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내길22.08.08 18:22
누가 저 쓴이를 욕할 수 있을까..
삶에는 정답이 없고.. 저런 문제 때문에 안락사라는 방법이 떠오른건데.. 이러면.. 또 많은 생명이 스러져갈것이고.. 그런데 과연.. 저런 치료시설에서 사육장 동물처럼 생을 이어가게 하는것이 더 인권적인건가는 또 모르겠음.. 비오는 날 참..기분이 싱숭생숭해지네요
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그림떡[수정] 08-08 18:29 22.08.08 18:24
글쓴이와 비슷한환경의 가족들은 이상한변호사 우영우 드라마를 보면 위안이될까..? 난 오히려 허탈하고 힘들거같애..
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자네사람을믿나22.08.08 18:31
실제로 에이 우영우랑 다르네 이 ㅈㄹ 하는 뇌없는 애기들도 있다고 하니...
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돈많백22.08.08 21:01
실제 자폐아이 키우는 부모들 인터뷰하는 영상봤는데 긍정적인 부분도 있고 아닌 부분도 있더라구여
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뻐꾸기등쳐먹고날아간새[수정] 08-10 22:08 22.08.10 22:07
솔직히 우영우는 천재이니깐요...
역사적으로 보인 천재들의 특이함으로 볼 수 있을 정도로 유영우에겐 자폐는 그저 특이함 정도일듯
일반적으론 ㄹㅇ..
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li0oAo0il22.08.08 18:26
알려주지 말라
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닉넴뭐하라고어쩌라고으앙22.08.09 01:06
작성자에 의해 삭제 되었습니다.
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닉네임강제변경10510122.08.08 18:36
운영자의 의해 블라인드 처리 되었습니다.
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고추짱짱맨22.08.08 19:29
전혀 상관없는 당신이 함부로 할 소리는 아니지
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29살22.08.08 19:34
그딴말 하는거 아님
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즐겁게재밌게22.08.08 20:07
너 왜 그러고 사냐
이런 것들 보면 진짜 줘 패고 싶다
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두근말고세근주세요22.08.08 20:28
그쪽이 함부로 할 소리는 아닙니다. 인간이면 적어도 윤리적 도리는 지키시기 바랍니다.
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시슬리22.08.08 20:56
너도 별볼일 없으니 죽는게 국가이득일듯
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루돌프가싼타페22.08.08 22:19
가족이 그랬다고해서 님도 그런말 해도되는건 아니에요ㅠ
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닉넴뭐하라고어쩌라고으앙22.08.09 01:08
생각 좀 하고 내뱉읍시다 ㅉㅈ
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에버랜드[수정] 08-09 02:02 22.08.09 02:02
너는 집구석에 쳐박혀서 나오지마라
걸리면 진짜 뒤지게패줄거니까ㅋㅋ
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김히호22.08.10 13:48
쟤나 너나.
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에버랜드[수정] 08-11 12:14 22.08.10 13:51
친척이 장애를 가지고있어서 장애인 비하 하는사람은
인간취급안함 이딴 비융신이랑 엮지마세요
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세상을바꾸는힘[수정] 08-11 07:57 22.08.11 07:56
장애인 비하하는사람 인간취급 안 한다는 사람치고는 장애인 비하발언을 너무 많이하는거 아닌가? 장애를 앓는다든지, 비융신이라든지 인종차별 유머같은 드립임?
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에버랜드[수정] 08-17 17:56 22.08.11 12:17
앓는다는 비하가아니라 잘못된표현이라 수정했고
비융신은 이딴모자란놈한테는 써도됨

암말도 못하고 아닥하네ㅋㅋ
와중에 조용히 싫어요 누르고가는 한심한놈ㅋ
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방구석김두한22.08.08 18:40
그래도 생명이고 무조건 살아야 하고 존중 받아야 한다는 말은
그 사람을 전혀 마주하지 않았거나
아주 짧은시간 마주한 제 3자들의 속편한 소리가 아닐까..
대중매체에서는 밝고 희망적인면들만 보여주니까.
그 사람의 어두운면까지 모두 감당해야하는 가족의 입장에서는 그 사람 하나 때문에 자기 인생 전부를 갈아넣어야 하는 삶이 얼마나 지옥일까.
다른 사람의 나쁜면 하나만 봐도 질려버려서 이혼 하는게 사람인데.
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휴휴[수정] 08-09 17:34 22.08.08 18:46
장애인 사회재활교사입니다
휠체어 사용하는 대소변 못가리는 자폐+지적 장애인 이용인들 케어합니다
부모님들이 집에서 많이 때려서 겁먹는 장애인들과 사랑으로 키우는 장애인들의 차이가 큽니다

지능이 만12개월정도 되는데 몸은 아저씨 아줌마들 케어합니다
똥 바닥싸고 손으로 문지르고 주변 사람 때리고 이빨로 온힘줘서 깨뭅니다
다른 장애인이용자들 때리는거도 막아내야 하는데 1:1케어를 해야 하는데 종사자 1명당 3~4명 혹은 순간 한사람 연차휴가 내거나 화장실 가거나 하는 식으로 빠지면 혼자 10명 봐야합니다
그때 무조건 사고 터지는데 막을 수가 없어요 진짜 뛰어다니면서 꼬집고 할퀴고 깨물고 때리고 그러면서 무조건 멍들고 피나고.. (실내에서만 키우다보니 일반인 살결이랑 달라요 조금만 스쳐도 찢어지고 건강도 혈액순환도 잘 안돼서 복원력도 안좋고 살짝 잡아도 멍듭니다)보호자들한테 죄송하다고 계속 사과해야하고..
직원도 안구해져요 힘든거도 힘든건데 매일 성인 남자 소변 맨손으로 만지는건 기본이고 다들 수시로 팬티안에 손넣고다니는데 비위상해요 항무ㄴ도 만지고 냄새맡고있고 빨기도하고 그 손으로 종사자 옷에 닦아요.

옛날엔 어땟는지 모르겠는데 요즘 씨씨티비 있어서 어디 가두고 때리고 이런건 없어요 사회복무요원들도 있어서 그분들 나가면서 촬영한거 어디 올리지않을까 걱정돼서 그냥 종사자가 열심히 케어하고 버티고있어요 저는 종사자 인력부족상태를 견디다 못해 멘탈이 좀 무너져서 퇴사고려 빡세게 하고있어요..

이 상황에서 탈시설화 자립지원이라는 정책으로 장애인시설들을 줄이고 있어요 심한장애인분들이 자립 되겠냐고요
진짜 심한 장애인들 사랑으로 키워내시는 부모님들 대단하고 존경합니다 장애인들 케어하다보면 티가 나요
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파파고[수정] 08-08 23:32 22.08.08 23:31
공익 걔네들???
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휴휴22.08.09 17:35
제가 단어선택을 잘못했네요..
사회복무요원, 그분들 이라고 수정했습니다.
죄송합니다.
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파파고[수정] 08-09 22:50 22.08.09 22:49
네 감사합니다
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똥싸고있구만22.08.13 07:54
나무만 보지말고 산을 보세요
공익 출신이신가?
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단비아빠22.08.26 13:27
백마디가 좋아도 잘못된 표현은 잘못된 거지요..
맞춤법 띄어쓰기 지적하는 게 아니고 글쓴이의 의도와 달리 비하된 표현을 잘못 사용하신 걸 지적한 것은 욕먹을 일은 아니라고 생각합니다
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안일권22.08.09 00:47
감사합니다 힘내세요!
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슉슈슈슛슉슉22.08.09 11:38
존경합니다
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조잼이올시다22.08.08 19:16
죽어서 다행이라는 말이 참… 슬프네요.. ㅠㅠ
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유비22.08.08 21:22
그러게요..가슴이 먹먹해졌습니다...
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쥬피터22.08.08 22:11
죽어서 다행이라는 건.. 그동안 그 고통 받으며 키웠던 가족 입장에서 미워서 그런게 아니라 진짜 죽는게 그 애 한테 더 좋은 길이라 생각해서 일지도..
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저학력자탐지봇22.08.09 01:18
경증 정신장애조차 스트레스 엄청난데 중증 정신장애? 안죽이는게 천사인거임 ㅇㅇ
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전력질주22.08.09 03:13
절대 인간성을 잃어선 안된다
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내가고라니자22.08.09 09:30
자폐판정 받을뻔 했던 발달지연 아빠입니다.
언제 자폐판정 받을지 조마조마했습니다.
1년 넘게 센터, 병원 다녀도 차도가 거의 없었습니다.
다행히 최근 몇 달 사이에 눈에 띄게 좋아져서 다행이죠.

물론 자폐아를 두신 부모님들에 비할바는 못되는거 압니다.
하지만 이해가 되더라구요.
암울하고 무서운 미래만 생각했으니까요.
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니말듣고두딸낳았떼22.08.09 12:28
가장힘든건 정신지체 본인보다 가족입니다. 지옥에서 살아요. 버릴수도없고 그냥 눈물로 안고살아야하는데 사회생활이 정상적으로 될까요. 아무도 이해못해요. 그런가족이랑 같이 살아보지않고선...
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